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Je tente de me battre et d'avancer malgré la douleur, merci à tout ceux qui sont là à chacun de mes pas ♥

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daily-of-steph

Description :

Sur ce blog vous y trouverez surtout mes confessions face aux maladies, je suis atteinte par un diabète de type II, j’ai un foie sujet aux stéatoses (NASH, hépatite non alcoolique) et je suis atteinte par une fibromyalgie, ces maladies ne vous disent peut être rien et pourtant elles font vivre un enfer au quotidien, un enfer qui nous submergent de douleurs, de soin médicaux et nous forcent à prendre de lourds traitements à vie.

Suivez donc mon parcours, bonne lecture ;)

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  • Mise à jour : 14/11/2011 à 14:28
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Je me présente !

Je me présente !
Pour ceux qui tomberaient par hasard sur mon blog, moi c'est Stéphanie, j'ai 24 ans et je viens de Brest ville du Finistère, c'est en Bretagne dans l'ouest de la France.

Si je créais ce blog c'est pour extérioriser tout ce que j'ai sur le coeur, mon stresse, mes peurs avant et aprés mes examens médicaux mais aussi pour y mettre un compte rendu de tout ce que j'aurais passé, j'attend aussi vos commentaires qu'ils soient messages de soutients, messages racontants vos antécédents médicaux du même type que moi ou bien encore messages apportants des conseils.

Mon parcours face à la maladie

Os good shlater

Tout à commencé l'année de mes 5 ans, on était partit en randonné avec le centre social de ma grand-mère quand en marchant je me suis fait ma première entorse à la cheville droite, première d'une longue série car depuis celle-ci mes ligaments étaient fragilisé puisque j'arrêtais pas au moindre faux pas de m'en faire surtout au pied droit, des entorses qu'on ne soignait même pas puisque ma maman m'envoyait tout le temps chez une de ses amis pour qu'elle manipule mon pied et le remette en place chose qui ne marchait pas vraiment puisque je me refaisais une entorse à chaque fois après, jusqu'au moment où à mes 10 ans je suis allée consulté mon médecin traitant qui en me voyant boiter et en examinant mon pied en a conclut qu'il fallait l'immobiliser dans un plâtre, super :/ mes premières béquilles , un vrai calvaire de marcher avec des béquilles mais qui aurait su qu'à cause de cette maladie appelé Os good shlater (qu'un médecin de l'hôpital Morvan a su me citer) que j'allais passé de mes 10 à 14 ans dans le plâtre assez régulièrement et pas qu'aux pieds, les bras aussi .

Scoliose

Un jour alors que j'avais que 13 ans, mon endocrinologue à l'hôpital Morvan, celle qui me suivait depuis petite, durant un bilan remarqua que je semblais avoir une scoliose importante au dos et qu'il fallait aller faire une radio pour voir à combien de degrés était ma scoliose, le verdict tombe, une scoliose importante qui sera allé jusqu'à 25 degrés et qui sans le port d'un corset aurait pu être plus importante ... J'ai porté mon corset pendant 5 ans alors que certains de mes camarades passaient leur mercredi au sport ou à jouer à des jeux vidéos, moi je les passais chez le kiné à faire de la rééducation pour mon dos, une rééducation fatiguante puisque déjà à cette époque quelques signes avertissaient que je souffrais d'une fibromyalgie mais c'est en faisant le rapprochement avec ça qu' on s'en rend compte maintenant ...

Diabète de type II

Dans la famille poisseuse, j'ai nommé la fille, en faisant une prise de sang donné par un gynéco en 2007, on se rend compte que ma glycémie est haute et qu'il faut aller consulter notre médecin traitant pour nous faire part de ces résultats, mon médecin traitant qui d'habitude est super sympathique avec moi était vraiment frustré, peiné et furax de voir ma glycémie aussi haute O_o, me met sous médiator (pas longtemps je vous rassures lollllll ), du coup on me fait aussi arrêter la pilule celle prescrit pour m'aider à soigner un kyste aux ovaires et un ajout d'une nouvelle prise de sang de contrôle deux semaines après. La prise de sang faite, le taux à baissé mais on observe toujours une glycémie haute, on en conclut donc : diabète de type II et on me met sous metformine 850 grammes puis on me conseille d'aller consulter un endocrinologue, super ça je connais j'en ai déjà eut un étant petite mais qui aurait su que j'allais y avoir droit tout les 3 mois ? O_o

La fibromyalgie

Je souffre des muscles, des articulations, des tendons, des lombaires parfois même des os depuis petites, au point de passer par des crises douloureuses et invalidantes, un jour en 2008 j'en avais tellement marre de souffrir que je suis allé consulter mon médecin, ça devait faire en une semaine la 3éme fois que je venais quand il eut l'idée de me faire aller voir un rhumatologue, le rhumatologue de son côté m'a fait faire énormément d'examens, IRM, prise de sang, échographie musculaire et j'en passes sûrement, tout ça pour éliminer certaines maladies, il m'a même sous différents traitements pour voir si la douleur diminuait avec mais rien y fait, les douleurs sont tous bien là. En 2009 lors d'un rendez vous il confirme ce diagnostique, Fibromyalgie, maladie pas reconnue de tous mais existante même si certains ont tendance à prendre les malades souffrants de Fibromyalgie pour des fabulateurs ou des hypocondriaques.

Des vertèbres déshydratées et diverses problèmes lombaires

Lors d'un IRM donnait par le rhumatologue, on s'est rendu compte que j'avais des vertèbres déshydratées et pincées dans le bas du dos, chose qui expliquerait mes nombreuses douleurs lombaires mais aussi les fois où j'ai mon dos qui se bloque


Une Nash

Lors d'une prise de sang trimestrielle en 2010, mon endocrinologue s'est rendu compte que mes analyses étaient mauvaises au côté de ce qui est censé représenté le foie, elle eut donc pour diagnostique : NASH, c'est-à-dire que mon foie est sujet aux stéatoses, à la limite d'une hépatites, en prime elle me donne la chance d'aller consulter un énième spécialiste : Gastroentérologue, il m'a mis sous délursan et j'ai droit de lui rendre visite, j'y ai droit tout les 6 mois maintenant mais j'y ai eut droit dans un premier temps tout les 3 mois avec en prime une prise de sang ainsi qu'une échographie du foie à chaque visite ...

Je voulais taper tout ça pour que vous vous rendez compte que même si j'essaye d'avancer avec le courage, c'est dur pour moi de devoir subir à mon âge des choses que subissent normalement des personnes plus âgées
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#Posté le dimanche 19 avril 2009 10:40

Modifié le vendredi 09 septembre 2011 12:24

Les rêves, les passions et l'entourage sont des choses importantes dans une vie

Quand on est malade, qu'on perd l'espoir ou le morale il existe des façons d'essayer de retrouver le sourire.

Pour ma part ça passe par la musique (je chante depuis petite et depuis quelques années, depuis que je souffre la chanson est devenu une façon d'exprimer ce que je ressens si bien que les chansons que j'écoute ou que je chante reflètent mon humeur au quotidien), par les rêves exaucés (que ce soit des rêves de voyages, des rêves de rencontres d'artistes ou des désires de cadeaux etc...) mais ça passe aussi par mon entourage qui me soutient au quotidien en trouvant les mots justes toujours pour me rassurer (d'ailleurs merci à tout ceux qui se reconnaîtront).

Et toi, c'est quoi qui te redonne le sourire ?
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#Posté le lundi 20 avril 2009 13:29

Juste parce qu'on dit que la musique ça adoucie les m½urs ;)

Ajouter cette vidéo à mon blog

On dit souvent que la musique adoucit les m½urs et qu'elle peut être une thérapie quand on est malade, je plussois, c'est une thérapie car la musique (en écouter ou chanter) permet parfois oublier le temps d'un concert, le temps d'une écoute de disque la maladie et toutes les douleurs.

Je vous laisses une petite vidéo de mon coup de c½ur musical du moment, « La minute de silence » de Michel Berger, chanté ici par un artiste avec un grand A que j'adores énormément, Mikelangelo Loconte.
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#Posté le lundi 14 mars 2011 07:07

Modifié le lundi 14 mars 2011 07:25

Quelques nouvelles

Quelques nouvelles

Mon essai d'un mois pour le Laroxyl fonctionne bien, ça me permet de faire mes nuits et de ne pas être réveillée par ces satanées douleurs puis bonne chose ça diminue la venue des crises même si ça les fait pas disparaitre =(, d'ailleurs la maladie est encore bien présente et je le sais, il y'a une semaine de ça je me suis bêtement fait mal aux hanches rien qu'en me baissant du coup résultat je me retrouve pendant 5 jours sous antiinflammatoire et décontractant, le traitement habituelle quand je me froisses quelque chose :/

Mes examens rhumatologique quant à eux, ne présentent aucunes anomalies
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#Posté le samedi 12 mars 2011 04:02

Modifié le lundi 14 novembre 2011 14:28

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